Arxiu Sonor 2003 Entrevistes
En aquest espai trobaràs els podcasts històrics del programa Entrevistes, realitzats i emesos per Tarragona Ràdio durant l’any 2003. Aquí pots escoltar converses i testimonis que formen part de la memòria radiofònica de la ciutat, recuperant moments i veus que van marcar l’actualitat d’aquell any.
Subscriu-te
Conviure amb les cardiopaties congènites infantil
Es presenta com la comunicació d’una cardiopatia congènita trenca el projecte emocional dels pares, generant por i associant immediatament la idea de mort al concepte de cor.
Explicació de la malaltia com a crònica, els més de 186 tipus de malformacions, la necessitat de cirurgia cardíaca en el 98% dels casos i el seguiment llarg durant el creixement.
Discussió sobre la manca de signes externs, el desig dels nens de portar una vida normal i les limitacions físiques que poden aparèixer després de la reparació o en cas de no tenir solució quirúrgica definitiva.
Experiència d’un cas detectat als 20 mesos amb un forat complex entre aurícules, cirurgia a cor obert, cinc setmanes a l’UCI i la fortíssima recuperació posterior del nen.
Relat sobre sis mesos i mig d’esperar l’operació de recanvi valvular, la fragilitat respiratòria diària, la medicació específica i la por constant dels pares davant de qualsevol constipat.
Cas d’un diagnòstic fetal 15 dies abans de néixer, seguiment en un hospital de tercer nivell, intervencions pal·liatives amb tobets i preparació per a la cirurgia definitiva quan el nen creixi.
Valoració de l’alta qualitat dels professionals catalans, però detecció de mancances en suport psicològic i social durant les llargues estades a l’UCI i el postoperatori.
Rosa exposa la trajectòria de nou anys, la recopilació de necessitats no cobertes per la sanitat pública, la creació de recursos per a famílies i professionals i la normalització de la quotidianitat.
Presentació de l’acte de dissabte amb poemes de Martí i Pol, actuacions musicals i culturals per visibilitzar les cardiopaties congènites i animar la participació ciutadana.
Impacte i realitat de les cardiopaties congènites
El diagnòstic d'una cardiopatia en un fill suposa un fort impacte emocional per a les famílies, trencant el projecte de fill sa idealitzat durant l'embaràs. Es tracta de malalties cròniques que requereixen un seguiment de per vida i, en un 98% dels casos, intervencions de cirurgia cardíaca.
Diversitat de patologies i diagnòstic
- Existeixen al voltant de 186 tipus de malformacions cardíaques.
- El diagnòstic pot ser prenatal (mitjançant ecografies d'alta definició) o manifestar-se mesos després del naixement.
- La cirurgia ha avançat molt, permetent reparacions de llarga durada, tot i que algunes patologies encara no tenen una solució definitiva.
La vida quotidiana i el suport assistencial
Les mares i pares participants destaquen que la vida familiar canvia radicalment. La fragilitat de la salut dels infants implica una vigilància constant davant de símptomes com el cansament o la febre.
Reptes en l'atenció i escolarització
- Es reclama una major atenció psicològica especialitzada, tant per als infants com per als progenitors.
- Cal una millor informació per als centres escolars: > "La por que tenim els pares també la tenen les altres persones que han de tractar amb aquest nen."
- L'associació CIC (Cardiopaties Congènites) treballa per normalitzar la situació i oferir suport professional allà on l'administració no arriba.
Conscienciació social: La Gran Festa
L'episodi serveix per presentar una jornada festiva i reivindicativa a la Plaça del Miracle, amb el suport de personalitats com Miquel Martí i Pol o Els Pets, amb l'objectiu de donar visibilitat i recaptar fons per a projectes d'acompanyament i suport social.