Suport i conscienciació sobre les cardiopaties infantils
Presentació de la 13a festa solidària al Tibidabo i definició de les cardiopaties com un col·lectiu heterogeni amb més de 300 diagnòstics.
Explicació del caràcter congènit de la malaltia i el daltabaix emocional i logístic que suposa per als pares i germans.
Discussió sobre les limitacions físiques (cansament, creixement lent) i la importància de treballar l'autoestima i la normalització a l'escola.
Detall del conveni amb Ensenyament, la realització de proves d'esforç i els protocols d'emergència per a mestres.
L'accés al món laboral, la independència i la qüestió de la maternitat en dones amb cardiopaties.
Dades sobre l'alta incidència (15.000 casos) i detalls de la festa al Tibidabo per recaptar fons i presentar un recull de contes solidari.
La realitat de les cardiopaties congènites
L'Àngels Esteve, responsable de l'Associació d'Ajuda als Afectats amb Cardiopaties Infantils, explica que aquesta condició és una malformació de l'estructura del cor que es produeix des de l'embaràs. Tot i que els avenços mèdics permeten una alta supervivència, el col·lectiu és molt heterogeni, amb més de 300 diagnòstics diferents.
Impacte familiar i social
Rebre el diagnòstic d’una cardiopatia genera un fort impacte emocional en les famílies. L'associació treballa per acompanyar-les en diversos àmbits:
- Àmbit familiar: Gestió del dol, suport als germans i adaptació a les llargues hospitalitzacions.
- Àmbit escolar: Treball conjunt amb el Departament d'Ensenyament per crear protocols d'emergència i adaptacions curriculars que evitin el fracàs escolar.
- Autonomia i futur: Suport en l'etapa adolescent i l'entrada al món laboral, trencant les barreres que sovint imposa la por al desconeixement de la malaltia.
El paper de les associacions
L'objectiu principal és la normalització. S'utilitzen eines com llibres de contes i xerrades per explicar la malaltia a les aules, fomentant l'autoestima dels nens i la comprensió dels companys.
"Hi ha més de 15.000 nens i nenes afectats a Catalunya; no estem parlant de tres persones, és un col·lectiu molt rellevant que cal tenir en compte."
13a Festa al Tibidabo
Aquest diumenge se celebra una jornada solidària al Parc d'Atraccions Tibidabo per recaptar fons i sensibilitzar la societat. L'esdeveniment inclou tallers, la presentació d'un nou llibre altruista i descomptes per als assistents que col·laborin amb l'entitat.

