Síndrome de Txarge i Videojocs Accessibles
Toni Linares explica el naixement per cesària de la seva filla Ariadna, el descobriment de la fissura palatina i el cor afectat, el diagnòstic de la síndrome de CHARGE a la Vall d’Hebron, i com han viscut aquest primer any: fases emocionals, recerca de suport (família, associacions, ONCE), estimulació i cirurgies previstes.
Jonathan Chacon descriu la motivació i el procés de disseny del Buscamines Accessible per a iPhone/iPad: la integració amb el lector de pantalla VoiceOver, la filosofia de disseny inclusiu (‘per a tothom’), la implementació tàctil i els gestos, i la recepció positiva a l’App Store.
Diagnòstic i Gestió de la Síndrome de Txarge
L'episodi d'avui se centra en la història de l'Ariadna, una nena diagnosticada amb la síndrome de Txarge, una malaltia minoritària que afecta aproximadament 1 de cada 10.000 o 12.000 naixements. El seu pare, el Toni, comparteix el seu testimoni sobre el primer any de vida i la complexitat del diagnòstic.
Aspectes Clau de la Condició
- La síndrome de Txarge és un conjunt de malformacions congènites que poden afectar la visió, l'oïda, el cor i el desenvolupament físic i cognitiu.
- El diagnòstic és extremadament difícil perquè els símptomes varien dràsticament entre els pacients.
- En el cas de l'Ariadna, va néixer amb llavi leporí, fissures palatines i una cardiopatia que ja ha estat intervinguda.
El Paper de les Associacions i el Suport
"Quan neix i t'expliquen tot lo que hi ha, el món te canvia completament, te destrossa. Llavors és quan necessites d'amics i família."
El Toni destaca la importància de buscar ajuda externa:
- La ONCE ha estat fonamental en l'estimulació primerenca visual.
- Les associacions de fissures palatines com Enafilapa ofereixen suport tècnic i emocional.
- El contacte amb altres pares a través d'internet és vital per rebre una visió realista i esperançadora del futur.
Accessibilitat Digital: El Buscamines de l'iPhone
En la segona part del programa, es presenta el cas del Jonathan Chacon, el primer desenvolupador cec que aconsegueix publicar un joc a l'App Store d'Apple.
Disseny per a Tothom
- El projecte és una adaptació del clàssic Buscamines sota la filosofia de disseny universal.
- No és un joc exclusiu per a cecs; està dissenyat perquè qualsevol persona, amb o sense discapacitat, pugui jugar-hi.
- L'aplicació aprofita el lector de pantalla VoiceOver de l'iPhone per guiar l'usuari mitjançant coordenades i veu sintètica.
- Ja es troba disponible en 5 idiomes gràcies a la col·laboració voluntària dels usuaris.

