Dia de l'Osteogènesi Imperfecta i el Camí de Sant Jaume Solidari
Definició de la malaltia dels ossos de vidre, diagnòstic, tractaments (bisfosfonats, ortopèdia, fisioteràpia), funcionament i activitats de l’Associació Huesos de Cristal d’Espanya, preparatius pel Dia Mundial (6 de maig).
Connexió en directe amb Josep Perelló des de Logroño per comentar l’evolució de la caminada solidària del grup Amics de la Montanyeta, objectius solidaris pel col·lectiu de paràlisi cerebral i properes etapes.
Nota de la Federació Catalana per al Voluntariat Social amb la convocatòria del lliurament de premis del concurs de relat breu: data, lloc, participants (coral d’Aprodisca).
Monogràfic sobre l'Osteogènesi Imperfecta i Solidaritat
Aquest episodi del programa Tothom de Tarragona Ràdio se centra en la sensibilització sobre les malalties minoritàries i les iniciatives solidàries vinculades a la discapacitat.
L'Osteogènesi Imperfecta o "Ossos de Vidre"
En motiu del Dia Internacional de l'Osteogènesi Imperfecta (6 de maig), s'entrevista a Maria Barbero, presidenta de l'Associació Huesos de Cristal d'Espanya:
- La malaltia és un trastorn congènit causat per la deficiència d'una proteïna, el col·lagen, que provoca una fragilitat extrema als ossos.
- El diagnòstic pot ser prenatal en casos greus o manifestar-se durant la infància amb les primeres fractures.
- Tractaments actuals: Inclouen medicació (bisfosfonats), cirurgia amb claus telescòpics i, de manera crucial, la fisioteràpia permanent.
- S'obre una porta a l'esperança amb noves investigacions a Canadà sobre la proteïna aserpin per al tipus 6 de la malaltia.
"Hem d'adaptar l'entorn per facilitar la integració en la vida diària, laboral i escolar, amb fractures o sense."
El Camí de Sant Jaume Solidari
Es connecta amb Josep Perelló del grup excursionista Amics de la Muntanyeta, qui informa sobre el seu progrés en el Camí de Sant Jaume:
- L'objectiu de la caminada és donar visibilitat i suport a les persones amb paràlisi cerebral.
- Han arribat a Logronyo i tenen previst assolir Burgos el proper dissabte.
- L'expedició aprofita per visitar centres afins (Aspace) durant el seu recorregut per crear lligams de germanor.
Agenda i Participació
El programa tanca recordant el lliurament de premis del concurs de relats breus de voluntariat organitzat per la Federació Catalana per al Voluntariat Social el 8 de maig a Tarragona.

