Arxiu Sonor 2011 El Matí de Tarragona Ràdio
Podcasts històrics del programa “El Matí de Tarragona Ràdio” En aquest apartat trobaràs els podcasts dels espais històrics del programa El Matí de Tarragona Ràdio corresponents a l’any 2011
Subscriu-te
Malalties minoritàries i autonomia en paràlisi cerebral
Presentació del Dia Mundial de les Malalties Rares amb xifres clau, definició de malaltia rara i impacte en la població infantil i total.
Cristina explica el cas del seu fill Daniel, des del diagnòstic fins a la creació de l’ONG Stop San Filipo, i la recerca d’esperança per a aquesta malaltia neurodegenerativa.
Adela Olivares detalla el projecte guardonat sota la col·laboració Espacenet per fomentar l’autonomia de nens amb paràlisi cerebral mitjançant eines audiovisuals i adaptacions tecnològiques.
Informació sobre la jornada “Biografies sexuals, afectivitat i sexualitat en diversitat funcional” organitzada per la Federació Com Tarragona.
Les Malalties Minoritàries: El cas de la Síndrome de Sanfilippo
L'episodi d'avui se centra en la realitat de les anomenades malalties rares o minoritàries, coincidint amb la celebració del seu dia mundial. A Catalunya, unes 400.000 persones conviuen amb aquestes patologies, que es defineixen per tenir una prevalença de només 5 casos per cada 10.000 habitants i que, sovint, tenen un origen genètic (unes 4.000 de les 7.000 identificades).
L'Experiència del Daniel i la ONG Stop Sanfilippo
Mira de prop el cas del Daniel, un nen de cinc anys diagnosticat amb la Síndrome de Sanfilippo, una malaltia neurodegenerativa devastadora. La seva mare, la Cristina, explica el procés emocional i logístic des del diagnòstic:
- La malaltia es deu a la manca d'un enzim que descomposa el sulfat d'heparan, provocant una acumulació tòxica que destrueix les neurones.
- Els símptomes inicials inclouen hiperactivitat, impulsivitat i retard en la parla, sovint confosos amb altres trastorns.
- Davant la manca de tractament, la família ha fundat la ONG Stop Sanfilippo per recaptar fons destinats exclusivament a la investigació.
"No et pots posar la venda abans de rebre el cop. Vivim el present, però amb la petita esperança que el tractament arribi per a les properes generacions."
Tecnologia i Autonomia: Projecte Espacenet
En la segona part del programa, s'analitza la col·laboració entre la Confederació ASPACE i la Fundació Vodafone. El projecte Espacenet cerca millorar la qualitat de vida de les persones amb paràlisi cerebral mitjançant la tecnologia de suport.
El Taller Audiovisual de La Muntanyeta
L'escola La Muntanyeta de Tarragona ha estat guardonada per un pioner taller de creació audiovisual que permet als nens:
- Elaborar una revista digital on expliquen les seves vivències quotidianes.
- Produir videoclips i cançons adaptades.
- Utilitzar polsadors i càmeres adaptades per fomentar l'autonomia emocional i funcional, passant de ser espectadors a ser creadors de contingut.
Agenda: Sexualitat i Diversitat Funcional
Finalment, s'anuncia una jornada organitzada per la Federació ECOM Tarragona el proper 24 de març a l'Ajuntament de Tarragona. L'objectiu és trencar mites sobre l'afectivitat i la sexualitat en persones amb diversitat funcional, sota la direcció de l'experta Silvina Peirano.