Visibilitat i suport als síndromes d'Asperger i Charge
Felicitacions a l’Organització Nacional de Sex, revegetació de les dunes de la Platja Llarga, cinquena caminada solidària per la Montanyeta i terceres jornades de paràlisi cerebral a Tarragona.
Xus Casas exposa la missió de l’entitat: sensibilitzar sobre l’espectre autista d’alt funcionament, tallers d’habilitats socials i formació de docents.
Romi Valenzuela descriu la campanya per recaptar fons per a la formació d’il·lustració de la seva filla Aisea, amb recompenses com punts de llibre i originals.
Xus Casas parla de la necessitat d’espais i recursos assequibles, la reivindicació constant i l’obertura de noves línies per a l’edat adulta.
Mónica Marchand defineix la síndrome de Charge, explica la fundació de l’associació, els primers dubtes dels pares i la creació d’una guia per a famílies i professionals mèdics.
Resum de les ponències (otorrinolaringologia, coordinació pediàtrica), conclusions i la crida a col·laborar amb ONCE, associacions i institucions per visibilitzar el Charge.
Suport a les Malalties Poc Comunes i Trastorns del Desenvolupament
En aquesta edició del programa Tothom de Tarragona Ràdio, s'analitza la tasca vital de les entitats locals i estatals que treballen amb persones amb capacitats diverses. L'episodi se centra principalment en el Trastorn de l'Espectre Autista (Asperger) i el Síndrome de Charge, destacant la necessitat de visibilització, formació educativa i suport econòmic.
L'Associació Asperger Camp de Tarragona
L'entitat destaca per la seva tasca d'integració i l'oferta de serveis especialitzats:
- L'Educació com a eina clau: Es reivindica la necessitat de formar el professorat per oferir un entorn adequat als alumnes amb Asperger.
- Creixement de l'entitat: Amb prop de 80 socis, l'associació s'ha convertit en un referent, sent recomanada fins i tot per l'Hospital Sant Joan de Déu.
- Reivindicació d'espais: Es destaca la necessitat d'una seu estable per oferir millors serveis al col·lectiu.
Crowdfunding Solidari i el Cas de l'Aisea
A causa de les retallades en les ajudes de la Llei de Dependència, algunes famílies han de recórrer a mètodes alternatius de finançament. La Romi Valenzuela presenta la campanya Ayuda a un Artista:
- Es tracta d'una iniciativa de finançament col·lectiu per permetre que l'Aisea, una jove amb Asperger, pugui finalitzar els seus estudis d'il·lustració.
- Els col·laboradors reben recompenses artístiques (punts de llibre, il·lustracions) creades per la mateixa protagonista.
"Moltes vegades no hi ha una revisió de grau a l'alça; totes les revisions que s'estan fent són a la baixa, i arriba un moment que no saps què fer."
L'Associació Síndrome de Charge
Mónica Merchan explica la complexitat d'aquesta malaltia rara que pot associar més de 40 patologies diferents, com dèficit visual, auditiu o cardiopaties:
- Objectiu de la Guia Charge: S'està preparant material informatiu tant per a famílies com per a professionals mèdics per evitar el desconeixement en els diagnòstics.
- Importància del pediatre de referència: Es subratlla la necessitat que un sol especialista coordini totes les proves mèdiques per evitar la dispersió del tractament.

