Malalties Rares i el paper del Monitor Ocupacional
Testimoni personal de Merche sobre el diagnòstic de síndrome hemolític urèmic atípic i sarcoïdosi, l’impacte en la seva vida, el suport familiar i el paper de les associacions i la recerca.
Explicació de les tasques de teràpia ocupacional, trajectòria professional, motivacions i evolució de la percepció social cap a les persones amb discapacitat.
Presentació d’activitats al Parc Francolí per a famílies i comiat amb la sessió musical escollida pels usuaris del taller de premsa de la Fundació Onada.
Les Malalties Rares i el seu Impacte
L'episodi se centra inicialment en la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Es defineix que una malaltia és considerada rara quan afecta a menys de 5 de cada 10.000 persones, i ultra-rara quan la incidència és encara menor.
El Testimoni de la Merche Forte
La Merche Forte, una tarragonina afectada per dues patologies poc comunes, comparteix la seva experiència vital:
- Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (SHUA): Una malaltia ultra-rara (2 casos per milió) que li va provocar una insuficiència renal aguda severa.
- Sarcoïdosi: Una malaltia rara que sovint es confon amb altres patologies com el càncer limfàtic.
"És vital que hi hagi un diagnòstic precoç; els primers dies és on corre perill la vida del pacient."
La Merche subratlla la importància de l'associacionisme per oferir suport informatiu i emocional a les famílies, que pateixen un impacte brutal en haver d'adaptar les seves vides a les cures del pacient.
La Tasca del Monitor Ocupacional: Fundació Onada
En la segona part del programa, s'entrevista en Diego, monitor de la Fundació Privada Onada, qui explica la seva tasca acompanyant persones amb discapacitat.
- Teràpia Ocupacional: Realitzen activitats com el taller de premsa, piscina i sortides de senderisme per millorar l'autonomia dels usuaris.
- Evolució Social: En Diego reflexiona sobre com ha millorat la percepció de la societat cap a la discapacitat des de la seva infantesa.
- Vocation i Formació: Destaca que per ser monitor cal una formació específica en Integració Social i, sobretot, una gran predisposició per ajudar els altres.
Pròximes Activitats al Parc Francolí
S'anuncien esdeveniments per a la primavera a Tarragona:
- Festa Holi: El 21 de març per rebre la primavera.
- Recerca d'ous de Pasqua: El 28 de març.

