Arxiu Sonor 2008 Entrevistes
En aquest espai trobaràs els podcasts històrics del programa Entrevistes, realitzats i emesos per Tarragona Ràdio durant l’any 2008. Aquí pots escoltar converses i testimonis que formen part de la memòria radiofònica de la ciutat, recuperant moments i veus que van marcar l’actualitat d’aquell any.
Subscriu-te
I Congrés de la Síndrome d'Angelman a Tarragona
Presentació del primer congrés estatal de nens amb síndrome d'Angelman a Tarragona i introducció de Maria José Martín.
Definició de l'alteració del cromosoma 15 i descripció dels diferents tipus d'afectació i característiques físiques.
Descripció dels símptomes en la vida diària: manca de son, epilèpsia, dificultats motrius i dependència permanent.
Ús de teràpies amb animals, logopèdia i el paper clau de l'Escola d'Educació Especial La Muntanyeta.
Com els pares aprenen a gestionar el diagnòstic i el creixement dels fills amb l'ajuda de professionals i altres famílies.
Programa de les jornades: xerrades tècniques, activitats amb voluntaris i trobada social per trencar l'aïllament.
Crida a la investigació de les malalties rares i agraïments a les institucions col·laboradores.
Entrevista sobre la Síndrome d'Angelman i el seu primer congrés estatal
En aquesta entrevista a Tarragona Ràdio, Maria José Martín, delegada a Catalunya de l'Associació Síndrome d'Angelman, explica els detalls d'una malaltia genètica minoritària i l'organització del primer congrés estatal d'aquesta patologia celebrat a Catalunya.
Què és la Síndrome d'Angelman?
És una alteració genètica situada al cromosoma 15. Es caracteritza per un conjunt de símptomes que afecten greument el desenvolupament:
- Retard maduratiu: Són persones que, mentalment, mantenen una edat infantil tota la vida.
- Absència de parla: La majoria no parlen o només utilitzen paraules molt bàsiques com papa i mama.
- Problemes motrius: Tenen espasticitat (rigidesa al caminar) i falta d'equilibri.
- Trastorns del son i epilèpsia: Molts infants dormen molt poques hores i pateixen crisis epilèptiques medicades.
"Encara que tinguin 29 o 15 anys, sempre són nens; per ells mateixos no es poden valdre."
El Congrés a Tarragona
El congrés té com a objectiu principal unir les famílies per compartir consells i experiències. Les activitats es divideixen en dues vessants:
- 1 Formació i tècnica: Xerrades d'experts sobre teràpia assistida amb animals, hidroteràpia i els reptes de la pubertat.
- 2 Lúdica i voluntariat: Activitats de musicoteràpia i experiments científics per als nens, amb el suport de 30 voluntaris altruistes.
Reivindicacions de les famílies
Actualment, a la província de Tarragona només hi ha quatre casos diagnosticats (uns 40 a tot Catalunya). Aquesta baixa prevalença fa que:
- La malaltia no s'estudiï prou per part de les administracions.
- Els pares hagin d'explicar sovint als metges de què tracta la síndrome per falta de coneixement mèdic general.
- L'objectiu no és la cura, sinó millorar la qualitat de vida i l'atenció professional dels afectats.