Arxiu Sonor 2009 Entrevistes
En aquest espai trobaràs els podcasts històrics del programa Entrevistes, realitzats i emesos per Tarragona Ràdio durant l’any 2009. Aquí pots escoltar converses i testimonis que formen part de la memòria radiofònica de la ciutat, recuperant moments i veus que van marcar l’actualitat d’aquell any.
Subscriu-te
Viure amb una malaltia rara: El cas de la Montserrat
Discussió sobre l'exageració mediàtica al voltant de la grip A i l'experiència personal de la Montserrat com a pacient de risc.
Explicació de què és aquesta malaltia autoimmune, la dificultat per arribar al diagnòstic i com afecta l'aparell respiratori.
Anàlisi de les dificultats en la recerca mèdica i la manca d'interès dels laboratoris farmacèutics per la baixa prevalença de casos.
Montserrat relata com ha passat d'una vida professional i personal molt activa a una inactivitat forçada pel cansament i el cansament crònic.
El periple legal per aconseguir la pensió d'invalidesa després de ser inicialment rebutjada per una jutgessa que atribuïa els problemes a l'obesitat.
Informació sobre la federació FEDER, la poca quantitat de casos a Catalunya i la propera Marató de TV3 dedicada a aquestes malalties.
L'impacte de les malalties rares i la gestió de la salut
L'entrevista a Montserrat Fernández aborda la realitat de conviure amb una patologia poc freqüent, el síndrome de Churg-Strauss, i analitza com aquesta condició afecta tant la salut física com l'estabilitat social i laboral.
Crítica a l'alarma mediàtica
La conversa s'inicia discutint la recent experiència de la Montserrat amb la grip A. Tant l'entrevistador com la convidada coincideixen que s'ha generat una alarma innecessària i una exageració per part de les institucions i els mitjans. Tot i que Montserrat és una persona de risc a causa de la seva malaltia respiratòria crònica, afronta aquestes situacions amb una calma pragmàtica:
"Si l'agafo l'agafaré, i si no, no. Forma part de la meva vida quotidiana en aquests moments."
La realitat del Síndrome de Churg-Strauss
Montserrat descriu la seva malaltia com una patologia autoimmune que afecta principalment l'aparell respiratori, convertint-la en asmàtica adulta amb símptomes molt rebels. El camí fins al diagnòstic va ser llarg i complex, passant per diversos especialistes abans de posar nom a la seva condició a la Vall d'Hebron.
Els punts clau de les malalties rares discutits inclouen:
- Baixa prevalença: Menys de 5 casos per cada 10.000 habitants (només uns 30 casos a Catalunya).
- Dificultats de recerca: La falta de mercat per als laboratoris farmacèutics limita la creació de tractaments específics.
- Incapacitat laboral: El pas de ser una professional activa com a treballadora social a esdevenir pensionista als 51 anys.
La lluita pel reconeixement institucional
Un dels moments més colpidors de l'entrevista és la denúncia de la incomprensió judicial. Montserrat va haver de recórrer als tribunals perquè inicialment se li va denegar la pensió adequada, amb una jutgessa argumentant que el seu problema era l'obesitat i no la seva malaltia rara. Finalment, després de 16 mesos de litigis, va aconseguir el reconeixement de la seva incapacitat.