Arxiu Sonor 2009 Entrevistes
En aquest espai trobaràs els podcasts històrics del programa Entrevistes, realitzats i emesos per Tarragona Ràdio durant l’any 2009. Aquí pots escoltar converses i testimonis que formen part de la memòria radiofònica de la ciutat, recuperant moments i veus que van marcar l’actualitat d’aquell any.
Subscriu-te
Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica
Connexió amb la unitat mòbil a la Rambla Nova de Tarragona on l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia ha instal·lat una taula informativa pel Dia Mundial.
Isabel Maguilla explica què són la fibromiàlgia i la fatiga crònica, el dolor que comporten i la frustració dels pacients davant diagnòstics contradictoris.
Discussió sobre la naturalesa crònica de la malaltia i els tractaments disponibles, des de la medicació fins a teràpies alternatives com l'acupuntura.
Referència al cas de Manuela de Madre, la necessitat d'unitats especialitzades i el reclam del desplegament de la ILP aprovada al Parlament.
Dades sobre el nombre de socis a Tarragona (60 persones) i l'esforç físic que suposa per a les afectades realitzar actes de visibilització al carrer.
Conscienciació i visibilitat de malalties invisibles
Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica, Tarragona Ràdio connecta amb l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia a la Rambla Nova. La coordinadora de l'entitat a Tarragona, Isabel Maguilla, explica la realitat de conviure amb unes patologies que, tot i estar reconegudes per l'OMS, encara pateixen d'un gran desconeixement social i mèdic.
Diferències i símptomes principals
Maguilla defineix les dues condicions que sovint es presenten de forma conjunta:
- Fibromiàlgia: Caracteritzada principalment per dolors generalitzats i cansament.
- Fatiga Crònica: Es manifesta com un cansament extrem o esgotament que no remet amb el repòs.
Reivindicacions i mancances del sistema
L'entitat aprofita la jornada per posar sobre la taula diverses demandes històriques del col·lectiu:
- Dificultat en el diagnòstic: Molts pacients es troben en una situació d'indefensió quan els diagnòstics són contradictoris entre diferents especialistes.
- Unitats especialitzades: Es reclama la creació d'unitats hospitalàries multidisciplinars que coordinin reumatòlegs, neuròlegs, psicòlegs i fisioterapeutes.
- Formació universitària: La necessitat que els futurs metges estudiïn específicament aquestes malalties durant la carrera.
- Incompliment legislatiu: Es lamenta que la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) aprovada per unanimitat al Parlament de Catalunya encara no s'hagi desplegat de forma real.
"És una malaltia que t'obliga en molts casos a haver d'agafar-te la baixa laboral i t'impedeix treballar la majoria de dies."
Esforç i xifres a Tarragona
Actualment, l'associació compta amb uns 60 socis a la ciutat, tot i que s'estima que entre el 2% i el 3% de la població podria estar afectada. Isabel Maguilla subratlla el gran esforç físic que fan els voluntaris per mantenir la taula informativa durant hores, malgrat el dolor i l'esgotament que la pròpia malaltia els provoca.